以现在的科技发展速度,多少年后才能治愈慢性肾病?
以现在的科技发展速度,多少年后才能治愈慢性肾病?
网友解答:
我是14岁患的肾病综合征,按照医生说的这是好不了的,但是我没有吃药,真的很多年没有复发了。
我不是叫你不吃药哦,我现在分享我的经历,希望能对你有帮助!
我的情况比较特殊,我是13岁得了幼儿型类风湿,这也是属于免疫性的疾病,当时发育期病情特别严重,到了协和医院治疗,当时那个医院风湿科的一把手教授就特别会开处方药,首先先问你家经济条件怎么样,然后疯狂开药。
那是09年的时候,一个月光吃药6000+,压力挺大的,而且药物基本都是重复的,光止疼药就几种,每天三顿,一次一把药,当然还一天两颗强的松,也就是激素,就这样没到一个月我就得上了肾病综合征。
当时特别严重,整个身体脑袋全部浮肿,尿液完全排不出来,但是医院不肯收我,说一定要排队,当时我特别严重,家里怕我出事脱了关系才勉强把我收在了儿科!
然后我妈妈就非常的气愤,直接去找那个教授,因为当初吃药的时候,家里就是想用最好的药物保住我,好等到以后医学发达就能治了。
但是看教授开那么多药,而且我妈妈看了说明书,上面写的是16岁以下慎用,当时在开药之前去咨询他,他却说每个药都有副作用,说明书只是写的吓人。
我们家除了我身体都特别好,在我生病以前从来不去医院的,包括家里的老人,我们都对医院和病情非常的陌生,医生说啥我们就照做,而且协和也是大医院,那个教授也是风湿科最权威的!
之后我有去贴吧发过我的经历,当时只是说了我的经历,没有提到过该教授的姓名,但是评论区的人居然猜出来了是谁,大家都说那位教授是先问经济情况再开药的人,看来受害者不止我一人!
在儿科里打了一针利尿针,就能排尿了,断断续续的排出了六斤的水,当时我的脑袋都是变形的,侧身睡脑袋都会瓦个洞。当时我还在上课,从不舒服到发展严重,医院拒收,再到找关系拖了将近一周的时间。
医院其实挺残酷的,生死他们并不在乎!
然后肾综还会有一系列的并发症,住院期间我的血压也升到特别高,高压到了180,最后又给我开降压药9吃。
更可气的是,那个教授说肾病分原发性和继发性,他说检查结果是我自己得的肾病,不是受他开的药物影响。
但问题是我的家族没有遗传病史,而且此前在去找他看病前也住过院检查过,当时的肾都是好的。
医院里每个科室的收益都是单独的,所以当时我入了儿科,他们就不肯去请肾病科的教授来给我会诊,他们要我自己去挂号,自己去约,而肾病科的教授说儿科的不来请他,他是不会去的,最后搞得两边科室的教授都不开心。
最后肾病科教授不肯来,儿科的教授给我开的药,当时我还在13岁,给我开了每天12颗强的松(激素)外加杂七杂八补肾的。在那同时我也有在吃中药调理。
我当时一直都不知道,直到后来我上网去查才知道。12颗强的松,是最高的量了,其实根本不需要开那么多的量,因为吃的量是按照体重来的,我当时只有80斤左右,我不明白儿科的医生为什么给我按照成人的量开。
但是激素这种东西吃上了就不能随便停,得一个月半颗半颗的慢慢减,也就是说等我把12颗减完也要一年多。
吃了激素的副作用太大了,完全不用休息,我感觉我那一年的基本都没有睡着过,所以我的学习特别好,因为我不用睡觉,很困了也睡不着,可以一直看书一直刷题。
再就是长得奇胖!即使我每天强硬的控制自己只吃一碗饭,但还是长得很胖。半个月的时间从80斤涨到了120斤。
因为胖的速度太快了,身上皮肤全部炸口,特别疼,小腿上全部都炸出血!在学校和外面还要接受别人的嘲笑。
那一年里我除了学习给了我回报,其余的都是我一生当中最灰暗的日子。经过了一年之后,要慢慢的减下来了,体重也都恢复了,本来以为苦日子终于到头了。
结果减到一颗半的时候,肾综复发了!当时医生跟我说要我重新吃回12颗激素。如果再次复发又要重新吃起。
当时我听到这个消息人整个都是崩溃的。盼了一年的结果就是这样,我问医生为什么要从12颗重新吃起?我说按照我的体重,根本不需要吃那么多。
但是他说只要你第一次吃了12颗以后,每次复发都要从12颗开始吃。
后来我拒绝,我问医生为什么不能从六颗开始吃,我说在六颗的时候,我一直也控制的很好。
医生跟我说国内外就这一种治法。日本有人从一半的量开始吃过,但只有一例。
然后我跟他商量,我先吃六颗,如果没有稳定我再加量。医生说那你就试试吧。
结果是六颗果然就控制住了。
6颗的副作用也很大,但是比起12颗还是能够接受一些的。
然后去挂了一个特别权威的肾病科的教授,这个教授特别奇葩,他说,如果想知道具体得病的原因,必须做肾穿刺!
什么是肾穿刺呢?就是在你的肾上勾一块肉下来。然后就可以知道你的具体得病原因,让你能够得到更准确的治疗。
然后我问他是不是做了这个检查就能够治好了。
他说不是,做穿刺只是能知道你的病因,并不能治好你的病。
我靠!治不好我干嘛要去白受一次手术?而且穿刺对肾的损伤也特别大。得不偿失啊,但当时我们家依然是决定听医生的话。天知道我当时慌得一批。
但是最后我被家里的亲戚给骗到外地去找偏方治病,那个骗子要九万,只给处方,药都自己去抓。(那个骗子就是我阿姨的熟人,那个时候她刚嫁给我叔叔,爷爷很有钱,是非常有的那种。)
他的要求是让我把所有在医院的药全部停掉,最后还说如果我复发了,再找他看病,他就要收18w。
当时我把这件事情跟我奶奶说了,但是他们非要我听话,因为爷爷奶奶非常喜欢我叔叔,所以刚过门的阿姨她要介绍我看病,家里都不许我们家反驳。
本来那个时候我的妈妈已经买好去北京的火车票,那边也有关系,已经联系好了医院,然后我爷爷奶奶横插一脚,导致我上当受骗。
那个时候我差点死掉了,在车上心脏特别的疼,后来我才知道这样乱停药可能会造成心脏骤停。
但是误打误撞的是,西药停了,类风湿是严重了,但是我的肾病却再也没有复发过,很多年了都没有再复发。
我也没有再吃过西药,而是选择打非常贵的生物制剂。
(这里也要插句嘴,生物制剂这么贵的东西,那个教授怎么会放过呢?他也给我开过,一周打一次,一个月4000。
然后那个教授还非常好心的说,你可以去我们医院外面的药店去买,都是正品,但你拿着我写的单子去买就可以一次便宜两百块。后来才知道根本就不是正品,打了没有作用。
而且更变态的是,把这个生物制剂还必须要打长效青霉素预防感染。那玩意的滋味只能用酸爽来形容了。)
所以经过我得了这么多年的病,我真的建议不要相信偏方,我说的并不绝对,但是骗子绝对占大多数!
偏方我吃过醋蛋,哇,那用高浓度的醋把鸡蛋放在里面泡,蛋壳都融化了就可以吃了,哇!喝那玩意喉咙像刀割!那绝对坚持不了,病没有治好,喉咙必被烧坏。
还试过扎蜜蜂,就是把蜜蜂捉到你的身上让他的针刺进去,哇,那疼的,我扎了两百只就坚持不下去了,别人说有用,但我觉得效果一般啊!!
还试过按摩,是在医院里面开的,哇,那按得,本来不疼的位置却被按到疼得睡不着觉!
针灸,扎到过敏,皮肤泛红!医生就让我停几天再继续扎。
医生还说我肾病不能吃盐,不能吃,这不能吃那。最后我没有接受穿刺也没有继续吃西药,也没有那样忌口。但肾病就没有复发了。
有几年了,在医院做检查碰到医生,然后问我情况,我妈说肾病都没有再复发了,也没有吃药。但是他们却非常笃定的说不可能。我醉了!
说明我的肾病从一开始就是受了药物的影响。本身是没问题的,按照教授开的药吃了一年又复发,而我停止西药肾就恢复了,这说明我不是原发性的啊!!但为什么检查结果说我是自己得的呢!!之前因为肾病造成的血压升高也一直是正常的了。
说到底,还是得医生提高医德啊!
配上我一张现在的照片,还是要对生活抱有期待,什么绝症也好,说不定就真能自己痊愈呢!
评论区出现了很多杠精,针对问题我统一做个回复!我肾复发过一次,但是从那之后我便没有打生物制剂也没有服用任何口服药,生物制剂肾出了问题是不让继续打的,所以在出肾病的时候是停止用药了的。
肾综好了十年没有复发,期间检查化验指标全是正常,中医看的时间更久。
我是来分享我的经验,并且可以为我说的每句话负责任,但是评论区居然 有人非要说医生说的话是对的,我肾是本来就有病,还要硬说我肝也有病!
在被我反驳之后,又说西医化验单没问题不代表中医也说我没问题,我就不明白了,我平平安安过了十年了,发表我的经验是分享给病友,可不是给你嘲笑的。
之后我去看了对方的主页,天天都是在抱怨生活,负能量满满!我不知道你身体有没有问题,但是你要活得悲观那是你的事情,你要抱怨生活也是你的事情。
但是不要你自己生活不顺遂,就希望别人都过得比你还要差,发表一些难听的话来影响别人,在这里我劝你慎言,我是老病号了,所以早就过了心理那一关,也习惯自己是病人了,但是一些刚生病的病友可能心理比较脆弱,你这些评论可能会对别人造成不好的影响!
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网友解答:
肾综十二年多了,这十二年离开学校毕业工作结婚生子,别人都是在正常情况下完成的,而我都是靠药物维持身体,基本上维持一个正常的人生!其中心酸,非常人能够理解!不知道自己能够坚持到什么时候,意志力与身体一样,在不断的被肾病消耗打磨,有的时候真想一死百了,但想一想自己刚刚三十五岁,父母妻子一双女儿,还有自己努力拼搏换来的事业,真的是万般不舍!多少个夜晚被疾病折磨的奄奄一息思想浑浑噩噩之时,梦里又回到了没有病的时刻快乐的奔跑着,醒来泪眼朦胧,黑夜里独自叹息!每天奔跑在各个医生之间,有的需要长途跋涉,有的近在咫尺却毫无效果,家里人和单位工作都顾不上,只是能够为维持自己一个貌似正常的身体而疲于奔命,这样的生活,其他人无法想象,自己都默默的佩服自己!
十二年了,这十二年我走过了同龄人可能半辈子才能走完的人生,太多的不理解太多的心酸与委屈,无处诉说!面对家人同事,努力显露最好的一面,而把伤口汩汩的鲜血默默的擦拭,默默的舔舐伤口填平悲伤!
真的希望科学技术发展,能够攻克肾病!克隆技术,造血干细胞,基因编辑,猪肾更换器官,3d打印肾,近些年高新技术不断涌现,但却始终都是雷声大雨点小,媒体各种宣传长足进步但临床上却没有任何实用价值,起码现在不能应用!
真希望有一天早上醒来,忽然发现新闻报道自体换肾技术完全应用了,真的解救了广大肾病患者,不知道造福多少人多少家庭!
向上帝祷告,愿这一天早些到来!阿门!
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网友解答:
按现在科技发展,可能要10-20年左右真正有机会治愈,其实肾病类型太多,能治愈的只有几个类型,现在基本上是延缓病情发展到尿毒症的!在治疗方面:西医现在主要是干细胞治疗都有一定成功率了,现在也正向这个方向发展!至于中医方面,随着实验室广泛开展研究,对药性药理的深入研究,对肾病个人标准化治疗,是有希望殊途同归的!
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网友解答:
本人就是肾脏病,一直也在关心这个问题,现在到医院复查也很多人得这病,随着医学的发展,会攻克这种病,只是一个时间问题,现在已经有少许类型的肾脏病,已经有治疗手段和药物了,现在要做的就是不要相信偏方,不要乱吃药,盲目的去看病,相信科学,按时到医院复查,尊从医嘱,保持好的心情,做一些力所能及的事,按时吃药,克制心里的恐慌,总有光明到来的一天。
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网友解答:
个人感觉肾病这是一种慢性疾病,不管科技多发达应该都很难根治吧,本人肾综患者10年了,大概是去年五月份断的药,目前没有复发,感觉都还挺好,隔三差五也会喝点酒,烟一直不断的。我是自己不想吃了就断药了,这一年中找老医生开过一次中药吃,我觉得吧,主要把心态放好,平时多锻炼一下,不要熬夜,应该都会慢慢康复的,我之前很严重的,经常复发,肿过几次特别严重的,肿的走路都费劲,大概吃了七八年药,基本一感冒就复发,复发后人就肿,就要去住院,唉,说起来都心酸啊,不过庆幸的是现在药停了也没有复发了,这其中我也没干什么,就比以前心态好点,锻炼的稍微多一点,没有经常熬夜,希望以后能有治愈这种病的方法吧。
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网友解答:
只要国家有足够的重视区区肾病,算不了什么,肯下功夫两三年就可以攻克,就像当年研发黑武器一样,还不是困难重重,天大的难事还不是做成功了。你象国防事业军事领域那些武器一年一年,更新换代层出不穷!科学家们加油努力,早日攻克肾顽固这个难题!
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网友解答:
我比较乐观。由于肾单位的不可再生性,靠药物或手术之类是不可能治愈CKD的。但这种细胞失能性疾病反而是再生医学绝佳目标,尤其是最近蓬勃发展的干细胞疗法。目前已经有很多临床实验在治疗糖尿病肾病,国内也有两个实验在开展中。我认为十年内就能解决问题。就算是终末期肾病,也有可以接近实用的人工肾在试用了。所以,坚定信心,再坚持十年吧
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网友解答:
慢性肾病分很多种有些轻微的还是能好,但重点的很难根治,我儿子目前也是IgA肾病四级治疗五个月了,住院期间遇见过很多肾病患者,有些十年多了还没治好,要靠药物维持,有些会加重走到透析的路上
希望吧有根治慢性肾病的药
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网友解答:
这样的问题,即使是专业科研人员,都无法准确的回答。何况是普通人。只是作为一个肾移植20年的肾友,非常希望能早日攻克慢性肾病,快些,再快些!!!
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网友解答:
至少七至十二年吧
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网友解答:
治不治好不知道,但我知道有中医师实验治二十个,好了十八个。
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