家里有一位癌症晚期患者是什么体验？

2024-11-16 07:40:01 浏览：1

⊕╆家里有一位癌症晚期患者是什么体验？

2013年10月24日，母亲被查出肺癌晚期，已经发生脑转移，医生说最多能活6个月。

妻子哭着打电话告诉我时，无异于晴天霹雳。震惊，恐惧，难过，愧疚一起涌上心头，我中断外面所有的事务，急匆匆赶回家。

姐姐的情绪也崩溃了，但是她不能在母亲面前表现出来。我赶到医院，见到了母亲，装作若无其事的安慰她，然后和姐姐商量下一步怎么办。

母亲一生命运多舛，老了才转过运来，却又落入病魔之手。她的原发肿瘤长在一根大动脉上，非常隐蔽，每年做CT都查不到。这次是查到了脑部弥漫性转移，才联想到肺癌的。为了证实，做了PET—CT才查到。

母亲不识字，对她隐瞒病情是比较容易的。尽管所有医生朋友都劝我们放弃治疗，可是姐姐不甘心。我因为常年在外，从未在母亲面前尽孝，为了弥补这个遗憾，也同意去大医院看一看。

我们去的第一站是天坛医院，先看一看脑部肿瘤怎么办。一位主任仔细看了各种影像检查，叹着气说没办法，治不了。那一刻，我感觉像三九天被泼了一盆冰水，从头到脚都凉透了。

第二站是医科院肿瘤医院，一位胸外专家看了检查资料，答复是一样的，没得治。我说能不能先收住院呢？专家说可以，但是首先要明确肺癌类型，做穿刺，可因为肿瘤长在动脉上，穿刺风险极大，没人敢做，家属也不可能同意。

这等于被拒绝了，我和姐姐不甘心，在网上查到某军队医院的免疫疗法（后来证明是骗人的），于是匆匆赶了过去。

那个免疫疗法属于莆田系，因为租用了部队医院一部分场所，所以我们误以为它和部队医院一样，是一家正规医疗机构。

很顺利被收住肿瘤科，然后开始治疗。其实这家军队医院肿瘤科的治疗很规范，也提前向家属说明了病人的情况，他们也认为治疗没有多大意义，但既然家属坚持治疗，医院就不能拒绝。

这一住院就是五十天，因为没有病理分型，期间都是根据经验用药，进口药化疗，靶向药，其它各种增强免疫力的用药。说实话，这些治疗没有给母亲带来多大痛苦，只是费用太过昂贵。

唯独放疗带来的伤害太大了，因为是弥漫性脑转移，所以是全脑照射，这比定点放疗的伤害大的多。母亲的身体越来越差。刚开始还能输完液后出去散步，逛商场，后来行走有困难，不愿意下床了。

之所以做放疗，是因为弥漫性转移对大脑影响很大，主任说母亲随时有生命危险。正因如此，我们才同意放疗。

在治疗的五十天里，我和姐姐轮流陪床。姐姐白天我晚上，我买了一张最简易的行军床，非常不舒服，后来就习惯了。

这五十天花了30万治疗费用，其它住宾馆及吃喝用度不算在内，幸好那时候我们的收入还可以，否则也承受不住。

元旦后第二次在北京住院，18天，花了15万，感觉花钱如流水，那一张张百元大钞比纸抽用得还快。

这两段时间的治疗还是有效果的，肿瘤缩小了很多，母亲的精神也很好，只是身体虚弱。

春节前出院了，回到家后状况急转直下，原来母亲已经离不开甘露醇了，一天至少要输两三次。没办法，只能住进县医院，我又去陪床，春节也是在医院过的。

县医院水平还是有限，先是Picc置管弄坏了，只能又带着母亲跑了一次北京，换了进口置管。后来母亲一直胃口虚弱，频繁呕吐，医生用尽办法仍无效，姐姐情急之下要了急救车直奔北京。

到了北京，症状渐渐控制住。北京的医院就有这条好处，不仅医生经验丰富，药品也非常齐全，很多自费药不用到外面买，医院里就有。

因为和医生主任非常熟悉了，我们趁春节之机表现了一下。很快，主任就暗示我们不要做免疫治疗了，这时我们才明白免疫疗法是莆田系，我们在这上面已经白花了9万多，幸亏及时止损，否则还要被骗更多。

这次出院后，母亲基本不能下床了，但是说话聊天还可以，只是反应越来越慢。

后来，母亲先后在市里住过两次院，前后时间长达一个半月，都是对症保守治疗。长期卧床病人极易发生坠积性肺炎，非常顽固不好治。

每过一段时间，我就发现母亲的智力在下降，我想这应该是放疗的后遗症，对脑细胞的伤害持久存在。

后来母亲不能说出完整的话了，只能一个字一个字的说。在这期间，母亲还得了一次带状疱疹，疼起来不能说，看面部表情知道很痛苦。

治完带状疱疹后，我们带着母亲做了一次检查，脑部的转移灶都已钙化，意味着肿瘤被杀死，但是大脑也急剧的衰老。肺部的肿瘤缩小后一直保持原样，也就是说，癌症已经不是母亲的威胁了。

但是母亲的身体状况依然没有好转，从不会说话，到不认识人，到没有反应，就像季节转换一样挡不住……她大部分时间都是躺在床上昏睡，对身外之事一无所知。

母亲早就不能自主进食了，长期靠营养液，氨基酸，脂肪乳和蛋白维持生命，这种状况一直到生命结束。

我几乎天天陪在母亲身旁，目睹着母亲一天天衰弱下去。我在陪床期间睡坏了三张行军床，后来又买了一张结实的折叠床，这张床现在还在。

比起花掉的钱，受过的罪，最让人难受的是面对现实无能为力。我曾多次连夜去各大医院排队，挂特需号，期冀着出现希望，但每一次都是失望。

在这段时间里，我们也目睹了更多同样遭遇的人们，感觉生命如此脆弱，生活如此残酷…渐渐地，我们也接受了现实。

母亲从确诊到去世，一共11个月，比医生判断多了五个月。但是这段时间是没有什么意义的，生存质量很差，还花了一百多万。后来报销完毕，自费不到五十万。

因为有过亲身经历，我非常不赞同不顾一切的治疗，真的没有意义。我当初之所以那样做，是抱着百分之一的希望。事实证明，这渺茫的希望其实是老天给的，不是咱们凡人争取到的。

➪✘家里有一位癌症晚期患者是什么体验？

家里有一位癌症晚期患者是什么体验？当然是一种极大的打击，可以说是全方位的，心理精神上的打击折磨，生活工作上的打乱……特别是刚诊断出来的时候，一个家庭如果有一个成员查出得了癌症，可以用乱了套慌了神来形容，非常能理解这种慌乱。所以，我经常说，我们除了关注癌症病人，也要关注癌症病人的家属（当然仅指在乎这个病人的家属，有的家属冷血是另一回事）。

家里有一位癌症患者，而且是晚期患者，既然已成事实，总得面对，那就正确去面对并处理吧。

首先要去弄清楚确切的病情：是不是癌症，做了活检明确病理诊断吗？如果是癌症，是什么类型的癌症？这个也得活检病理才能明确。有的人所谓的癌症，只是ＣＴ检查提示是癌症，但并没有最终活检明确诊断，这种情况还真不少见。尽管如果ＣＴ检查高度怀疑癌症，通常很大可能是癌症，但这并不是确诊，必须得活检病理，而且ＣＴ检查也不能确定是何种癌症。这是最最基本的前提，不然就是胡乱恐慌。

其次，在确诊并分期后，要和真正专于这种癌症的医生，充分沟通，同时自己也要恰当了解。并不是所有癌症晚期都没有治愈机会，这些信息特别重要，有的人在不了解这些信息的情况下就轻易放弃治疗了，错失了可能的机会。

最后，作为家属，给家里这位病人在充分的支持，精神的，物质的，经济的……

➱Ⓦ家里有一位癌症晚期患者是什么体验？

我妈妈今年疫情期间查出肺腺癌晚期。我拿到CT在华西呼吸科门诊大哭一场，虽然没有明确诊断是肺癌但大量胸水结合我妈的症状基本判断是肺癌晚期。我给堂姐（三甲呼吸科主任医师）打电话沟通后第二天带上我妈从华西急诊入院。目前靶向药控制的还可以，跟普通老人没啥区别，生活能自理，天天跑出去找朋友聊天。我陪护她三个月后马上回自己家。让她和我爸自己安排自己的生活。我一直让她觉得她跟正常人没啥不一样，她能做的事尽量让她做。同期我爸一同学也是被诊断为肺腺癌晚期，我同学爸爸结肠癌晚期。只觉得年生不好，熟悉的人一下子多了3个癌症晚期。又觉得大家都是这样，没啥好抱怨的。我妈现在是每天都当最后一天活，多吃高蛋白食物多动（走路）现在比诊断初胖了10多斤。也不太给我打电话，都是我打给她了解病情。耐药是迟早的事，有药换就换，没有就跟她的肿瘤医生沟通该怎么治疗怎么治疗，只要她不会太辛苦。

☭↱家里有一位癌症晚期患者是什么体验？

真的好痛不欲生，煎熬煎熬，父亲今年5月份突然手脚反应不灵敏忘事严重，吃完饭了手拿着筷子一直不放下（提醒好几次也不放下，他说一直忘了放），本以为是老年痴呆症或是小脑萎缩，去医院脑神经外科最开始拍的简单的B超没查出问题，又拍了ct最后又拍了强化，报告上有占位二字，自己百度了下，说是肿瘤，片子直接没拿到脑神经外科去看直接又挂的肿瘤科，肿瘤科的医生说可能是其它地方转移的，说可能是肺部的，给开了个肺部的片子结果出来后真的是肺部转移的，从第一次去医院到出来这个结果来来回回我去了不下10次医院，当时我怀孕5个月左右，知道这个结果时我快崩溃了，但是也没有办法，妈妈身体不好12年做过心脏病手术，不能让她知道，爸爸很胆小要让他知道他得了癌症晚期他会立马倒下的，姐姐有抑郁症也不敢让姐姐知道，这一切需要我自己扛起来，查了很多资料加了一些这方面的群得知除了化疗还有靶向药可以吃又去找医生做了免疫组化和基因检测，这期间爸爸妈妈姐姐一直在问是什么病，我一直说小脑萎缩（因为爸爸的症状是手脚反应不灵活爱忘事），但是爸爸妈妈开始怀疑了说既然知道是什么病了为什么医生不开药，因为还在等基因检测结果所以我从药店买的21金维他又找人开的中药让妈妈熬中药给爸爸喝，免疫组化的结果是低分化肺腺癌，一个周后基因检测出来了，爸爸是kras突变，这个突变目前还没有靶向药可以吃，因为爸爸是肺部转移脑部，属于晚期，问了多个医生去了多家医院都说无法手术如果无基因突变就只能放化疗这一条路，我最开始考虑的是不化疗吃靶向药，如果无靶向药可以吃的话就放弃治疗，不会让爸爸遭受化疗的痛苦，可最后是无靶向药可以吃，我不知道该怎么办了，爸爸越来越严重了，医生说是因为水肿的原因，期间也在打甘露醇和地塞米松，但是医生说不是长久之计，我又带我爸去做了伽马刀，我问医生做完伽马刀还会复发吗？伽马刀的医生告诉我要想不复发或是复发的慢必须控制原发灶，我爸的情况只能做化疗控制，自从知道我爸没靶向药可以吃我内心一直在挣扎，不做化疗就是等死，做了化疗我爸还能多活几天，想起我这可怜的老父亲，辛苦了一辈子老了又得了癌症，他那么热爱生活那么注意养生他肯定想好好的多活几年，所以我在瞒着爸爸妈妈姐姐的情况下自己做了给爸爸化疗的决定，做完伽马刀后在家休息了半个月就开始去医院化疗了，我早和医生说了不能让我爸爸知道自己是什么病要不我那小胆的老父亲会被吓得一蹶不振的，当时我爸爸因为水肿的原因脑子反应很难虽然去了那么多次肿瘤科虽然去的放化疗病房他也没考虑那么多，做伽马刀的前一个月，昨晚伽马刀的后2个月，几乎每隔半个月都会去医院打甘露醇和地塞米松，一天两次，上午8点和晚上8点各一次，我当时是孕晚期了，还上着班，早上带我爸去医院打完送我爸回家再去上班，下午下了班吃完饭再带我爸去打，晚上到家就9点多了，现在想想感觉当时真的是累，因为刚买了房子手里根本没有钱，从开始检查到做完伽马刀花了将近4万全部是借的，多亏我的那几个好朋友主动借钱给我[流泪]，到现在爸爸已经化疗6次了，感觉爸爸的身体一天不如一天，现在手脚麻木的已经下不了床了，吃喝拉撒全部是我妈在伺候，我姐是在这生孩子的时候告诉的她我爸爸得的是癌症，妈妈是前几天告诉的，因为我看我爸的情况再不告诉他们怕有遗憾，爸爸到现在还不知道自己得得是什么病，那天爸爸和妈妈说他得这个病还不如得癌症，最起码得癌症的还可以这走走那逛逛的，而他现在只能躺在床上每天还不是这不舒服就是那不舒服的，我爸爸是第六次化疗回家第三天就腿脚麻木的下不了床的，医生说可能是化疗药物损伤的神经，这次化疗我爸做了全部的体检复查，报告显示肺部肿瘤缩小脑部无水肿了，结果非常好，可我爸爸现在半边身子动不了了[流泪]，化疗药真是伤人啊，想想从5月份到现在这半年多的时间真的是好累好累，不想去回忆了，心里太难受我是一边看着4个月的宝宝一边写的这些，写的比较乱想到什么写什么，期间的心酸辛苦只有自己能体会

❋﹠家里有一位癌症晚期患者是什么体验？

2018年3月3日，我爸陪我练车，那时我刚拿驾照不久。在车上，我看我爸瘦了点，就说要陪他去体个检。“不去，我身体好着了，能吃能喝的。”3月5日，我接到我爸电话。“我在街上遇到一个很久没见的朋友，他也说我瘦了很多，你还是陪我去体检吧，检查了没问题也放心些”，我爸在电话中这么说。当时我很高兴，向来顽固的父亲终于同意去体检了。

3月6日，我和我妈陪我爸一起去市医院做了体检套餐，做肝部B超时，医生反复做了几次，然后把我单独叫到一边，说有问题，建议进一步检查。

当时我心一沉，看医生那表情，就感觉情况相当严重，心里充满恐惧，然后第二天就和我爸一起去了我们那最好的医院检查，做了增强CT等等一系列检查。

等结果的那几天，我们表面很平静，内心却是波澜起伏。我从公司请了几天假，带我爸妈去附近玩了一下，我告诉自己，要珍惜当下宝贵的时间。

几天后，要去拿检查结果，我一个人去的，我从中午到达医院，一直不敢打印结果，直到下午，我才打印了结果，果然没有奇迹，结果很不好，肝癌晚期，顿时，我觉得晴空霹雳，我坐在医院楼梯的台阶上，眼泪忍不住的流。

我爸那么好的一个人，为何会得这么恐怖的病呢？

我拿着我爸的片子到处找专家诊断，我想带我爸去北京治疗，可我爸觉得太远太麻烦，于是选择了我们本地最好的医院治疗，我妈专门陪护，我每天去菜场买最新鲜的鱼和蔬菜做好送到医院。

那段时间，我觉得像有一座山压在人的心里，特别的煎熬和痛苦，连续几晚都睡不着觉。

我爸在做了3次介入手术后，过了5个月相对还好的日子，这5个月，他除了刚手术后有点难受，其他大多时间精神还可以，我和我妈陪他去钓鱼，去唱K，去附近玩了玩，曾经一度，我爸觉得他的病可以控制住，他说他还想活10年，说得我心里酸酸的。

3次介入手术后，他的身体状态突然变差了，于是我听一个网友建议，带他去了宜昌一家中医诊所，在那里，那私人老中医忽悠我开了1万元的中草药，后来我爸也吃不了。

家有癌症患者的家庭其实是很绝望的，在这种情况下很容易被骗。我觉得我是一个不容易被骗的人，可在当时那种绝望的情况下，我好像把这个老中医当了一根救命稻草，他说的话其实一点逻辑也没有，可我当时就是信了，现在想想，当时真的很懵圈，智商为零。

所以，我很理解有些莆田系医院为何能骗到病人及病人家属，因为在那种绝望的心情下，抓到什么都是稻草。

甚至有些好医生说实话，病人及家属会觉得这个医生不行，会换一家莆田系医院，而这家医院信誓旦旦的骗你，病人和家属反而会相信并按他们说的做，还对他们感激涕零的。