帕金森患者就是手抖吗?得了帕金森症的患者是种怎样的体验?
▍帕金森患者就是手抖吗?得了帕金森症的患者是种怎样的体验?
见过一朋友得了帕金森病,从脚抖到手抖不到二年时间,一个月吃药二仟多,毫无改善症状,而逐步加重,到最后坐轮椅,老婆天天待侯,因家住三楼没电梯,现天天困在家中,连同人发微信手机不断抖,根夲无法看到面,其病状何等艰难困苦的,医生也无能为力了。
▍帕金森患者就是手抖吗?得了帕金森症的患者是种怎样的体验?
提及帕金森疾病,可能很多人的第一反应就是手抖情况的存在,这其实也是帕金森病较为典型的临床表现。但是需要注意的是,手抖并不能直接作为临床诊断该疾病的症状。究竟帕金森疾病是怎样的一种疾病呢?
约70%的患者以震颤为首发症状,多始于一侧上肢远端,静止时出现或明显,随意运动时减轻或停止,精神紧张时加剧,入睡后消失。手部静止性震颤在行走时加重。典型的表现是频率为4~6Hz的“搓丸样”震颤。
帕金森患者的运动幅度会减少,尤其是重复运动时。根据受累部位的不同运动迟缓可表现在多个方面。面部表情动作减少,瞬目减少称为面具脸(masked face)。说话声音单调低沉、吐字欠清。写字可变慢变小,称为“小写征”(micrographia)。洗漱、穿衣和其他精细动作可变的笨拙、不灵活。行走的速度变慢,常曳行,手臂摆动幅度会逐渐减少甚至消失。步距变小。因不能主动吞咽至唾液不能咽下而出现流涎。夜间可出现翻身困难。
早期患者的典型主诉为:“我最近发现自己的右手(或左手)不得劲,不如以前利落,写字不像以前那么漂亮了,打鸡蛋的时候觉得右手不听使唤,不如另一只手灵活。走路的时候觉得右腿(或左腿)发沉,似乎有点拖拉。”在疾病的中晚期,患者不易维持身体的平衡,稍不平整的路面即有可能跌倒。
神经免疫患者行走时常常会越走越快,不易停下来,称为慌张步态(festinating gait)。
晚期帕金森病患者可出现冻结现象,表现为行走时突然出现短暂的不能迈步,双足似乎粘在地上,须停顿数秒钟后才能再继续前行或无法再次启动。冻结现象常见于开始行走时(始动困难),转身,接近目标时,或担心不能越过已知的障碍物时,如穿过旋转门。
非运动症状帕金森病患者除了震颤和行动迟缓等运动症状外,还可出现情绪低落、焦虑、睡眠障碍、认知障碍等非运动症状。疲劳感也是帕金森病常见的非运动症状。
通过上述的简单叙述,相信大家对于这一疾病应当有了进一步的认识。在日常生活中,一旦发现机体存在有疑似的症状,则应当要及时进行就医诊治才是。
指导专家:陆正齐,教授,主任医师,博士生导师,医学博士,中山大学附属第三医院神经内科主任,兼神经一区专科主任。
专长:脑血管病、脱髓鞘疾病、中枢神经系统感染、头痛、帕金森病和痴呆等。
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▍帕金森患者就是手抖吗?得了帕金森症的患者是种怎样的体验?
我公公就是得了这个帕金森病,我嫁给我老公时是2000年,那会我公公大概55岁,我见到他吃饭时,捧不了碗,两个手都在不时地抖,夹菜的右手抖得比较厉害一些,一直抖,我那会是第一次看到这种病人,很担心他夹不到菜,用手肘捅了下我老公,轻声问他,你爸的手抖得这么厉害,你们也不替他夹菜?他轻声回道,没事的,他早就习惯了,他能夹得了菜的,别担心。
然后我那餐饭就一直留意我公公,他的手虽然一直在抖,尤其是伸出去夹菜时,会抖得更厉害一些,但他的确可以夹到菜。吃过饭后我才问我老公,他得的是不是叫帕金森病?我老公说他曾去医院看过,医生说的就是这个病,还说是他年轻的时候干太多重活,使得身体劳累过度所致,平时要注意不能太劳累,不然会抖得更厉害。
至今我嫁给我老公20年,我就看着我公公的两个手抖了20年,真的是有时抖得厉害些,有时没那么厉害,但他还是会干些轻的活,除了挑担子不能干,别的家务活全都可以干,反正就是慢慢干。我们在老家,以前是用铝水壶烧开水的,烧好的开水再倒进保温水壶中,这个活一般是我公公干,他倒开水时即使是两个手提着,也是抖啊抖的,但他干习惯了,也没见他会把开水倒出来过。
今年回家过年时,我们听说他除了手抖得更厉害一点,两边脸颊也会有发麻的迹象,我们也不知道是不是他这个病变严重之故,去医院看医生只说是年纪大了,血气供应不足造成。五一节我们回家时,我公公90岁的大哥身体不错,现在还能到处走动的,他听别人说可以用蚂蟥吸血医治手抖,因为他们觉得手抖就是中风,然后专门带了人来给他医治,结果我公公反而头晕了几天,然后我婆婆赶紧让他大哥别再带人来替他医治了。
估计得了这个病,是没什么药可以医治的吧?
▍帕金森患者就是手抖吗?得了帕金森症的患者是种怎样的体验?
一,什么是帕金森病?
帕金森病是中老年人常见的中枢神经系统病变性疾病 ,多见于60岁以后,隐匿起病,缓慢发展,帕金森病并非单因素所致,而是多因素交互作用下发病,研究发现其发病率随着年龄的增长而增长。
据相关统计,60岁以上人群,每100人就有1个帕金森病患者,该病已经成为仅次于心脑血管疾病、肿瘤等严重危害中老年人身体健康的杀手。
临床上以静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势平衡障碍为主要特征,也会有一些非运动症状如便秘、嗅觉障碍、快速眼动睡眠行为障碍和抑郁等临床表现。
多数患者在疾病的前几年可以继续工作,但数年后逐渐丧失工作能力,至疾病晚期,由于全身僵硬、活动困难,终至不能起床,最后常死于各种并发症。
二、帕金森患者就是手抖吗?
帕金森病,初期症状不明显,表现形式也多种多样,手抖就是帕金森病,这种认识其实是错误的。手抖是一种很常见的现象,各种年龄都可以出现,可以是生理性的,也可以是疾病导致的,很多神经系统疾病患者都会有手抖的表现,特别是60岁以上的患者,引起手抖的疾病,常见的有原发性震颤、老年性震颤、帕金森病等。
然而,颤抖绝不是帕金森病的唯一症状,帕金森病并非都出现抖动。在帕金森病的诊断中,有三种典型的运动症状:运动迟缓、静止性震颤(即静止时发生抖动)和肌强直。其中,运动迟缓或动作变慢是最重要的诊断标准,而不是“抖动”。
三、如何才能早发现帕金森病的蛛丝马迹呢?
运动迟缓:动作变慢、重复动作幅度的进行性减小、始动延迟和步态冻结。是多种诊断标准所必要的体征。静止性震颤:在静息时注意到4-6HZ 的震颤,且在运动肢体后消失。通常情况下,起病呈非对称性。可能会同时出现下颌震颤。这种震颤可能会在伸展手臂后延迟出现。强直:经常会注意到齿轮样强直,尤其是合并震颤时。姿势不稳:自行或在后拉试验中出现不平衡或跌倒。面具脸:自发性面部动作和表情缺失,通常由配偶注意到。发音过弱:音量降低。运动减少性构音障碍:与运动迟缓以及口颊舌和喉部肌肉组织的强直相关。写字过小:书写幅度变小。前屈姿势:与强直相关。拖曳小碎步步态:与强直和运动迟缓相关。此外,有的患者还会出现刷牙比以前慢;常做噩梦,梦中拳打脚踢;嗅觉减退 ,闻不出味道;沉默寡言,焦虑、抑郁;或脾气暴躁;出现幻觉;便秘、口水过多、吞咽困难;以及焦虑、抑郁,等症状。
四、哪些危险因素会导致该病?
年龄增加。家族型帕金森病史:已在家族型帕金森病患者群体中发现常染色体显性和常染色体隐性突变。编码葡萄糖脑苷脂酶的基因发生突变:可导致罹患帕金森病的危险增加 5 倍。接触1-甲基-4-苯基-1,2,3,6-四氢吡啶(MPTP):接触该种神经毒素与发生帕金森综合征高度相关。长期接触金属(锰、铁)。头部外伤等。我是任杰,我在昆明三博脑科医院,如果对您有帮助请点个赞,欢迎添加关注,如果有什么问题可以在下方评论,见必回,回必快,感谢支持!
▍帕金森患者就是手抖吗?得了帕金森症的患者是种怎样的体验?
1817年,英国医生詹姆斯·帕金森发现了一组以震颤为主要症状的神经系统慢性进行性疾病“震颤麻痹”。1892年“震颤麻痹”改名为“帕金森病”。陈景润、拳王阿里、巴金都是帕金森患者。它被医学界称之为不死的癌症,最痛苦的疾病之一。中国是全球帕金森总数占半数以上的国家,其中,中青年帕金森病人比例已占了3成以上。
4月11日“世界帕金森日”之前,一个偶然机会,让我走近杭州的帕友们。4月8日,来自全国的300多名帕金森病人和家属在杭州办了一台“向生命致敬”的晚会。
“帕友”即帕金森病人的自称。59岁的谢永康是浙江公助帕金森病关爱中心的创建人。
“我们做了四年了,我们这个平台帮了全国很多病人。参加过以后,回去的人都会打开心结。”说话时,59岁的谢永康神情自若,但手和腿控制不住地抖动。他是一名帕金森病人,网名“康定情歌”,帕友们都喊他情歌(哥)。
情歌是杭州人,60后,当过兵,在政府机关和公安系统工作过,上世纪90年代下海经商。杭州人很喜欢吃的“南方大包”,就是在他手里闯出名堂的。最辉煌时,“南方大包”有7辆汽车配送全市。
48岁,正当壮年之际,他发现自己有了症状,先是拿筷子的手会无缘无故抖动,接着胳膊抬不起来……开始以为是颈椎病,就诊、吃药。2010年10月,正式确诊为帕金森病。
女儿婚礼现场作为父亲的我却不得不退出
确诊初期,我根本无法接受这个残酷的事实。我走不了路、在床上翻不了身、穿不了衣服,当时支撑我活下去的唯一动力是要看到女儿结婚成家。
记得女儿婚礼这一天,我早上拿了包香烟,到了晚上还剩大半包,不是因为小气,是无能,我连香烟也抽不出来。
更让我遗憾的是,司仪要女儿女婿向父母行感恩大礼时,我却因为身体坚持不了,不得不中途退出。我独自在门口的休息室,一边听着喜庆的音乐,一边想:女儿结婚成家了,我可以放心了!
过度恐惧和巨大的心理落差,引发了严重的焦虑和抑郁症,还有强迫症。我在医生的指导下服用小剂量抗焦虑药,找心理医生打开心结。我规定自己:越不想见人,越要去见人;越不想说话,越找人说话;越怕排队,越去排队——我家附近有个包子店每天早晨生意很好,我排到一次只买一个,买三个包子排三次队,别人都用异样的目光看我,我心里想,我就是个精神病怎么啦!
重生恩人和我 是非常纯真的异性病友
我想说一点你们不知道的内幕——不少女帕友到冬天不愿穿内裤,并不是懒或者邋遢。而是帕金森到一定程度,导致尿失禁,小便说拉就拉,少穿一条内裤可以缩短时间,减少蒙羞的概率。男患者也是同样,无药效的时候,站立在小便池前,好半天拉不开裤子的拉链,眼睁睁看着小便拉到裤子上……想清理又没有这能力,他们难免会听到指责声,这指责声会让病人的自卑心理雪上加霜……
有人说,不是有药物吗?是的,帕金森病有一种常用药,但有很强的副作用,表现为病人会不由自主地异动,产生幻觉,思维模糊不清。但如果不吃药,病人就会彻底动不了。我认识一个小学教师,患帕金森病十几年,出现了很强的药物副作用,最后被当成精神病患者收治。当家人找到他时,他已经骨瘦如柴,除了眼睛会动,整个人犹如活僵尸。
有一段日子,我日夜躺在床上,望着天花板。昔日好友来看我,我无法与他们带着同情的目光对视。在距离万丈深渊一步之间,是一位异性病友拽住了我。她是我重生的恩人,我和我的家人都十分感谢她。
她的网名叫木子,小我6岁,病史比我多4年,磐安人。有一天她在病友群里说,她想来省城多配一些药。这样我们有了第一次见面。她的气质、她对疾病的淡然,传递给我的是一种希望。
打那之后,我和木子隔三差五在网上聊,她鼓励我学习帕金森病知识,掌握疾病的自我管理。我从一个病友群的潜水员到每天“煲心灵鸡汤”,从一开始坚持走50米到晨练一个小时,从参与病友活动到投身公益事业。这两年,我不但离开了病床,我的足迹遍布海南、厦门、青岛、北京、上海……
我和木子如今就是一对在公益路上的生死搭档。去年做帕金森公益活动时,她因为极度疲劳晕倒了,是我在她身边守了一夜;而我因为药效差,有一次在公共洗手间提不起裤子,是木子勇敢地进来帮忙……
请不要对此说三道四,我们都是重度级的病人,也是非常纯真的异性病友。
一笔一画写了200万字 书名想好了,就叫《走进帕金森部落》
我从一个卧床不起的帕金森病人,从一个曾经因为无法忍受疾病的折磨,多次想过要自杀,可是就连自杀的能力都没有的人,成为一名帕金森病公益慈善事业的工作狂。我总觉得在我身边,帕友们的感人故事太多太多了,我想把它传递到社会上去。
这几年,我写下与帕金森病有关的文字200多万字,这200万字,不是打字打出来的,而是我在平板电脑上用写字笔一笔一画手写出来的。让我欣慰的是,文章在病友群里广为流传。广州的一位朋友甚至准备了5万块钱,想帮我出书。
其实书名,我早就想好了,就叫《走进帕金森部落》。
场上志愿者老秦,也是情歌的战友。两人一度失去了联系。等再见时,老秦无法相信,情歌会得这个病,“要知道他以前很帅气的!”也因为情歌,老秦加入到志愿者的行列,也懂了很多帕金森的知识。
“有一次坐公交车,我要下车了,看到一个乘客在座位上使劲抖,站不起来。别人都很害怕,我知道他是帕金森。这个和羊痫疯不一样,帕金森是使劲摇晃,我把他从车上抱下来,他是一个男的,五十来岁。他连话都说不了,一直拉着我的手。我说没关系,人在外面难免需要帮忙。”
老秦和我说,“你别看在场的人看上去都很正常,其实都是靠药物在控制。今天开会时间比较长,好几个人中途坚持不住,出来服药过了,躺在沙发上,等药效发挥作用了,再走进去。”
帕金森病人合影,帕友二妮(右一光头女子)也拿起了相机。
“你看那个剃了光头的女士,她是东北人,我们叫她二妮。第一次见到,她简直皮包骨头,整个人不停地晃来晃去,就这样还拿着一台小相机不停地拍。我问她晃得这么厉害,还要拍?她说,不放弃。这是我第三次见到她,她长胖了,气色也好很多,还在拍照,后面还背着电脑。”
正准备上场表演的模特都是帕友,她们穿的旗袍也是帕友“飘飘”设计的。
晚会有一个节目是服装秀。6个中年大姐穿着旗袍和晚礼服上台。她们把一名白衣女子簇拥在中间。
女子叫“飘飘”,曾是喜得宝公司的服装设计师,和著名设计师吴海燕合作过。这些模特是飘飘的老顾客,一直找她做裁缝。飘飘得帕金森后,销声匿迹,是多年的老客户把她找了回来,请她重新设计服装。台上的这六套衣服,飘飘和徒弟一起忙碌了3个多月,还有好多衣服没来得及表演。
“什么时候为飘飘开一场时装发布会啊?”模特中的沈家姐妹说,这段时间飘飘每天打的出门,晚上11点从工作室回来,又像正常人一样在为事业拼搏。
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