得了肾病是一种怎样的体验？
▍得了肾病是一种怎样的体验？
我一直尿潜血1 0年了，变形的红细胞5%–7 0%都有，没有蛋白尿。医生没让我做过穿刺，也没让吃药，就是一直让每隔3个月去检查一次。但我从化验单里面看到，我的肾小球滤过率这几年掉的有点厉害，有点焦虑。有没有跟我类似的朋友？到底要不要吃点中药啥的？我现在一直是在药店里面买点百灵胶囊吃吃。
▍得了肾病是一种怎样的体验？
肾病分为很多种，有的可以危及生命，有的可以治愈，每个人得的病不一样，而且每个人的心态（经历）也不一样，所以每个人的体验也不一样。
我来说说两种疾病：慢性肾炎和尿毒症的两种体验吧。
慢性肾炎一般大多数是可以完全缓解的，最终可以彻底治愈；目前在临床上很多患者总感觉自己患有肾病，心情不佳，然后对饮食极为苛刻，甚至饮食上不放盐，对自己喜欢吃的东西不敢吃，也不敢出去玩，成人还算好，特别是小孩得了肾病后，父母对小孩管束更加严格，生活更加精致，所以有的小孩非常自卑，慢慢性格内向。
曾经我一个老乡经人介绍来找我看病，她小孩是肾病综合征，在武汉某医院服用激素和免疫抑制剂，时有复发，我第一眼看到小孩就有点自卑，气色也不好，后来才知道父母对小孩管束非常严格，这个不能吃，那个不能吃，也不和其他小孩玩；后来我反复和他父母说，什么东西（除腌制、动物内脏、对咽喉刺激大的）都可以吃，有几个晚班我特意点了肯德基，叫那孩子过来吃，后来他和我混熟了，就叫我杨叔叔，在住院的21天里，小孩性格慢慢开朗（和其他小孩玩、打闹了），气色也好了，和其他正常小孩一样（没有满月脸、水牛背）；
一个健康的人肯定是身体健康，心理也是健康的。
如果患有尿毒症的病人，特别是突然发现自己患有尿毒症，心情往往非常糟糕的，特别是之前有职务的领导。之前市委一个领导突然发现尿毒症，开始为他治疗时，足足一周时间没有和我说话，我就经常开导他，慢慢的也成为了朋友，慢慢也接受了现实。如果尿毒症患者身边有朋友和亲人的关爱，可能更能走出来，如果能做一个肾移植，基本和正常人一样生活了。
让我们一起关爱肾脏病患者，让世界充满爱。
▍得了肾病是一种怎样的体验？
其实，不仅是肾病，就是患有别的病，患者感觉都差不多吧。刚开始，可能心里可能不太容易接受，为什么这么说呢？因为肾病和别的病还有点不太一样，因为肾病是一种沉默的疾病，平时基本没有症状，若有症状的话基本上提示病情比较重了，比喻明显的水肿、大量的泡沫尿或者高血压引起头晕了等等表现，最悲催的是平时感觉挺好啥情况没有（吃得香、睡得着），后来因为各种不适来医院检查，一查到尿毒症了。然后，大部分患者通过医生的解释以及自己的学习，会对这个疾病有个比较正确的认识。在此基础上，找个自己信任的医院或医生，经过正规的检查、诊断、治疗，可以说大部分能够比较好的控制病情，在此基础上学会了与疾病共处。最怕的就是不正视疾病，自身调节能力弱，没有抗打击能力的患者，这种情况会不利于疾病的控制。最后，想说的是，肾病对患者的心理影响比较大，经常觉得自己是个病人，给自己戴帽子。哪怕有些患者明明指标控制得不错，接近治愈的状态，仍然小心翼翼，在平时的生活中严格控制饮食、改变生活方式等等（其实，这也是额外的好处，因为生病把以前的坏的生活习惯都改了）。
作为一个肾科医生，想说的是，希望大家能够积极面对，不仅是疾病，对于生活中别的困难也是一样，道理是一样的。你只有积极面对了，通过医患的共同的努力，（特别是在医学比较发达、进展比较快速的情况下，说不定过了几年就有新药的问世，以前的绝症变成了今日的慢性病。比喻控制糖尿病的胰岛素、治疗慢性粒细胞白血病的格列卫等），才能够有个好的结果。现在慢性肾炎、慢性肾脏病大部分都能够很好地控制，只有大概1%的人会进展到尿毒症，哪怕到了尿毒症，我们依然可以选择血透、腹透及肾移植解决问题。最后呼吁一下，希望大家提高体检的意识，有时间多关注一下医学科普吧，早发现、早诊断、早治疗永远都不会错。
最后，祝愿大家人人享有健康的生活。哪怕在有疾病的情况下，依然能够平静面对，过出健康的生活。
▍得了肾病是一种怎样的体验？
我就是IGA肾病患者，从我2003年怀孕做产检发现有蛋白尿，后来住院还是没有消蛋白，医生就说有可能是怀孕引起，生了孩子说不定会正常，在怀孕期间就没有吃药，正常人一样，没有症状，生完孩子以后就去复查，还是有蛋白尿3+，2003吃药开始到2007年一直是反反复复，医生建议要确诊就要做活检，2007年下半年去上海做肾活检，确诊后就是IGA3期，到现在已经18年了，一直吃药没有停过，昨天复查潜血降了，24小时定量0.63，比上次高了一点点，现在就是心态好，不去想这么多，正常工作生活，万一哪一天发展尿毒症了，不想继续下去了，现在都想好了，遗体捐献，不想给孩子负担。
▍得了肾病是一种怎样的体验？
2000年进入新世纪，自己却遇到了烦心事，发现眼皮、手指有点肿，查尿常规，发现有一个➕的红细胞，当时医生给的建议就是，病很轻，就当正常人一样生活，可我想想非常担心害怕，那年我36岁，孩子还上小学，每天接送都是我，还要上班，一心想查清楚到底是什么病，到北京301医院做的肾穿刺，（当时我们市才做过几十例，同学建议到大医院做），IgA3期，28个肾小球已经有3个硬化，21年几乎没有一天不吃药，哎，一言难尽……[捂脸]慢慢地了解的多了，也习惯了这种生活状态，虽然目前肌酐 正常范围内，血压可控，尿蛋白也在控制范围之内，肾小球滤过率还是下降了不少。身心俱疲，吃饭时时注意，整天怕感冒，全身始终像背着千斤锤一样的感觉，别人是不能体会的。但生活还得继续，上有老下有小，还得尽责。一切往好的方向看吧，最起码我们还过着基本上正常人的生活[呲牙]，感恩有老公儿子的支持，让我倍感温暖幸福！
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